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先天性的猫叫综合征 |《反馈》第 4 册

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发表于 2022-2-2 08:14:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 caxinling 于 2022-2-2 08:16 编辑

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《反馈》第 4 册         


卢台长博客全部文章栏目网友反馈摘要

2012 4 月~2014 12 月)



20. 先天性猫叫综合征


孩子出生后护士第一句话就说“怎么哭声像猫叫一样”,保温了半个月才出来。三天两头发烧感冒,吐奶、惊叫、大哭,没一天平静。喂奶的时候打挺严重,后来知道是肌张力过高。喂奶喂饭要敲锣打鼓,才能勉强哄孩子吃一点。大便经常五天甚至一周。家人形容他拉大便我们感觉像赚了五百万。正常孩子三个月竖头,我们孩子五个月勉强竖一下,八个月还不稳。眼神是不聚焦的,我站在他眼前十公分,都觉得他看不见我,一度怀疑他失明。养这样的孩子,辛苦和煎熬只有体会过才知道。我恨不得抱着孩子一起离开人间。大街小巷找神婆、“方丈”,淘宝算命。我在天涯网发了“绝望妈妈求助”的帖子,两位师兄向我推荐小房子。从此生活翻开新篇章。两个多月我念了两百多张,可是儿子毫无动静。幸运的是我打通了20130531 玄艺问答第一个电话,台长狠狠教育了我,他说脑瘫念三百多张动都动不了。要是怀疑就不要念了。人家孩子好的,都是问都不问,一直念到好。就这样我念了五百多张,放生了一万条鱼。突然有一天我发现孩子肌张力降下来了,突然能翻身了。到九百多张,突然发现孩子能坐了,眼神也好了很多。2013 年 12 月份孩子因肺炎住院,确诊出来是五号染色体缺失,“猫叫综合征”。这种病世界上只有两百多人,智力只有常人五分之一。寿命不超过十八岁。我们夫妻俩抱着哭得昏天黑地,宝宝居然在一边笑。到今天为止,我和妈妈一共给孩子念了 1669 张,放生两万多条鱼。我也想告诉大家,我的家庭阻碍非常大。公婆都不支持我,老公威胁要离婚,爸爸说没我这女儿。还好我亲爱的妈妈坚定不移支持我。我没有其他办法,不能眼睁睁看着儿子这样下去,现在已经看到希望: 孩子一岁前像个木头人,九个月脖子才稳,一岁一个月才会翻身。这三个月,会认人了,能听懂一些大人话,学会撒娇、学会吃醋、学会调皮,能发“baba”“dadada” 的声音表达想吃饭的意思,会喂我们吃糖,会模仿大人吐痰和打呼噜,能听懂几十个指令,智力有很大提高,可说突飞猛进!


一千六百张小房子,绝望妈妈重见希望

2014-02-21





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